Fibromyalgie : rémission complète par la pratique hebdomadaire de la gymnastique holistique

Intervention lors de la journée porte ouverte de la gymnastique holistique du 26 septembre 2009 organisée à l’institut Hahnemann. Cette journée accueillait des kinésithérapeutes et des thérapeutes du toucher et avait pour  thème : « Ehrenfried et fibromyalgie ».

Ma fibromyalgie a été diagnostiquée fin 2005, au service rhumatologique de l’hôpital Bégin à Vincennes. Je souffrais depuis décembre 2002, de lombalgies chroniques, vite transformées en douleur et fatigue chroniques. J’avais mal partout, étais fatiguée, voire épuisée en permanence au point de ne plus pouvoir marcher, de ne plus pouvoir restée assise ou debout, de ne plus dormir. Toutes les parties de mon corps étaient douloureuses. Le moindre point. Avant la « crise » de décembre 2002 qui s’est manifestée par une lombalgie soudaine et aigue, je souffrais déjà de mal de dos, surtout au niveau des lombaires et de la région sacrée, sans que je ne m’en préoccupe particulièrement. J’étais suivie par un rhumatologue parisien, qui me prescrivait épisodiquement des anti-inflammatoires et du paracétamol.
Information non négligeable, j’ai toujours été entrepreneure, et à la direction d’entreprises multiples, que j’ai créées et ai donc toujours eu des responsabilités professionnelles importantes. Quand la crise s’est déclenchée, j’étais directrice générale d’une agence de presse et je venais d’apprendre par mon président qu’il avait décidé de déposer le bilan de l’entreprise. Décision univoque et irrévocable. La douleur a totalement coïncidé avec l’annonce. J’ai senti dans son bureau, un coup de couteau, une douleur profonde et aigue au niveau de ce que j’ai qualifié à l’époque le rein droit.
Je ne pouvais presque plus marcher. J’ai consulté un médecin généraliste qui a diagnostiqué une lombalgie et m’a donné des anti-inflammatoires. Après quelques semaines, la douleur n’ayant toujours pas disparu, j’ai consulté mon rhumatologue qui m’a fait faire plusieurs examens, radio, scanner, IRM, analyses sanguines, sans y déceler quoi que ce soit d’anormal à part la vitesse de sédimentation, très élevée mais non explicable. Il a donc continué les anti-inflammatoires et les anti-douleurs et m’a prescrit des séances de kiné. Parallèlement j’organisais la cessation de paiement de l’entreprise qui a finalement eu lieu en mai 2003, soit 5 mois après. La douleur ne cessait pas et j’étais de plus en plus fatiguée. Mon rhumatologue m’a alors prescrit des opiacées contre la douleur et m’a envoyé auprès d’un confrère de médecine interne à Cochin, afin d’investir d’autres pistes. L’interniste n’a rien trouvé de plus à part une arthrose du sacrum et m’a fait faire des infiltrations de cortisone dans chacun des deux sacro-iliaques. Opération pour laquelle j’ai énormément souffert et qui n’a pas fait cesser la douleur, voire l’a aggravée. Ne sachant plus quoi faire, mon rhumatologue et l’interniste m’ont proposée de prendre des anti-dépresseurs, m’assurant que cela m’aiderait à gérer la douleur. Je me suis exécutée.
Mais, à ce moment précis, j’ai compris que je n’étais absolument pas sur la bonne piste au point de dire à mes médecins que « exerçant une profession plutôt intellectuelle – j’étais alors directrice de publication et donc lisais et écrivais beaucoup – je ne peux me permettre de continuer ». Je sentais effectivement les effets des anti-dépresseurs, qui me faisaient perdre le début de ma phrase par exemple, alors que je ne l’avais pas finie…

En avril 2005, à bout de force, et au chômage, je décidais de partir… loin, de m’isoler à Dakar au Sénégal. Je partais pour une durée indéterminée et j’ai choisi un hébergement où je n’aurais aucune contrainte. Je suis donc tombée tout à fait par hasard, dans une maison, où une chambre totalement isolée, sur une terrasse, m’était réservée. Je ne sus qu’une fois arrivée que j’étais chez une guérisseuse capverdienne, qui, après que je lui aie raconté tous mes malheurs, m’a massée tous les jours, m’a traitée avec des herbes dont des tisanes d’aloès, m’a fait masser mes pieds tous les soirs, avant de me coucher, puis m’a fait marcher pieds nus sur la plage pendant au moins une heure chaque semaine. Entre deux massages, j’écrivais… J’avais alors arrêté tout traitement médical. Au bout de trois semaines, je n’avais extraordinairement plus mal…
De retour en France, j’ai compris que seul ce type de thérapie pouvait m’aider. Comme j’avais de nouveau mal, j’ai repris le traitement allopathique mais j’ai creusé la piste des massages. Fort heureusement, en parallèle, je menais une psychanalyse, et je me suis épanchée sur mon état. Ma thérapeute a alors, la première, émis l’idée que je pouvais être fibromyalgique C’était la première fois que j’entendais ce mot. Elle m’a expliqué brièvement, mais surtout m’a donné les contacts de Christiane Boutan-Laroze que j’ai contactée immédiatement. On était en octobre 2005, soit un peu moins de trois ans après la crise… J’ai aussi décidé de changer de rhumatologue et demandé un rendez-vous au service rhumatologique de Bégin, également conseillé par l’analyste. En même temps, je me suis inscrite en cours de shiatsu à la maison populaire de Montreuil dans l’optique de continuer l’expérience sénégalaise.
C’est donc à cette époque que j’ai été hospitalisée, que ma fibromyalgie a été diagnostiquée et que le traitement conseillé a été de changer de travail, voire d’arrêter de travailler. Un choc de plus, mais salutaire. J’ai donc entamé une reconversion professionnelle, arrêté les médicaments et ai, toutes les semaines, suivi assidûment deux heures de cours de shiatsu, et une heure de cours de gymnastique holistique chez Christiane… le début d’une re-naissance.

Ce que j’ai trouvé chez Christiane est exceptionnel. En mettant des mots sur chaque infime partie des muscles, tendons, os, articulations… tout en les faisant travailler en douceur, en automassage, m’a ouvert des horizons inconnus. Nommer très précisément chaque geste, l’accompagner, le personnaliser en utilisant le possessif – « allongez-vous sur le dos, pliez vosjambes, espacez vos pieds de l’espace d’un pied, essayez de visualiser ce qui touche le sol, quelle est la surface de vos talons qui est en contact avec  le tapis, celle de vos mollets, de vos fesses, de votre sacrum »… et ainsi de suite jusqu’au crâne, « imaginez un chapiteau entre votre périnée et vos clavicules ; vous êtes en train de le monter, autour de son mât… », « roulez votre tête lentement à gauche puis à droite, sentez chaque os de votre occiput », « dépliez votre jambe droite, votre pied regarde le plafond, vos bras sont le long du corps, vos mains sont à plat, la paume vers le sol, faites un infini horizontal avec votre pied, rappelez-vous du sens, reposez le pied, remontez-le, faites l’infini dans l’autre sens, reposez vos pieds, allongez vos jambes », « mettez-vous sur le côté, les deux bras tendus devant vous, votre bras du dessous présente sa paume vers le plafond, votre bras du dessus, vient se poser sur l’autre, paume sur paume, soufflez, levez le bras du dessus vers le haut, inspirer et revenez paume sur paume, recule ton épaule droite Joëlle, recommencez et puis roulez sur le dos et reposez-vous », etc. – m’a permis de prendre conscience de mon corps, de mel’approprier. Je l’avais en effet perdu. Et plus j’en étais consciente, plus je l’apprivoisais, et plus je l’apprivoisais, moins j’avais mal. Je me souviens d’une des premières séances où ce qui m’a le plus impressionnée, c’est en sortant, une fois dans la rue, j’ai eu l’impression d’être plus grande, de voir mes pieds de plus haut ! Je compris plus tard que je commençais à me déployer. Et puis, au début, on se rend compte que rien n’est évident. Que ce n’est pas si simple. Il faut réapprendre. Il s’agit donc bien d’un apprentissage. L’apprentissage de la respiration en particulier et surtout le fait de nommer les parties où elle est censée se faire, comme au-dessus des clavicules, m’a été extrêmement salutaire. Au cours de la première année, je me suis ainsi sentie grandir, me déployer, élargir ma cage thoracique, me redresser, me développer. J’ai dû reprendre quatre centimètres.
En continuant les années suivantes (cela fait 4 ans que je fréquente les cours de Christiane), j’ai appris à m’auto-corriger. C’est-à-dire que quand je recommence à avoir mal quelque part, je m’applique à mieux positionner mon épaule, à mettre mon omoplate à plat, ou en prolongement de ma colonne vertébrale, ou encore mes doigts, décidément plus jamais crochus, mais bien à plat, ou encore à faire le chapiteau pour interrompre l’épuisement, à laisser poser mes yeux au fond de mes orbites, pour me calmer, me détendre.
Cet accompagnement très discret qu’opère Christiane est magique. Elle nous prend comme on arrive, comme on est au moment où on l’est, et nous prend la main en quelque sorte pour partir en voyage dans chacun de nos corps. Et on l’explore chaque fois un peu plus, découvrant des richesses insoupçonnées. Une langue qui, une fois travaillée ou après avoir massé le palais, ôte toutes les tensions de la région sacrée. Une balle qui, placée au bon endroit, entre les genoux, sous le crâne, sous le pied, fait que l’on se sent plus droite, plus à plat, étendue. On sent parfois, chacune des vertèbres se poser, lentement, rigoureusement, dans l’ordre, comme un petit chemin de fer. Et puis il y a les étirements. Je peux témoigner que tous les exercices relatifs aux étirements m’ont systématiquement été bénéfiques. M’allongeant, me décloisonnant, faisant respirer mes muscles, m’aidant à développer mon envergure. Je les fais désormais spontanément. Aussi, la première fois qu’elle a demandé qu’on bâille, j’ai vu que je ne savais pas le faire et puis j’ai trouvé ça ridicule. J’étais à la fois maladroite et confuse. J’ai ouvert ma bouche, sûrement très peu, et rien ne venait. Elle laisse venir les choses, les progrès. Il n’y a pas d’enjeu. Alors les fois suivantes j’ai ouvert cette bouche plus grande, jusqu’au jour où un bâillement est sorti. Tout simplement. Et je me suis sentie toute détendue. Depuis j’en ris. Aujourd’hui, j’ai le privilège de sentir à peu près ce qui bouge ou est mobilisé, d’identifier le muscle et/ou l’articulation qui travaille, là au moment précis où on ouvre sur le pli de l’aine, ou encore sur de déploiement des hanches, une jambe pliée à la verticale, l’autre pliée, ouverte sur le côté, une balle calant le milieu de la cuisse.

Pendant toute cette période, j’ai poursuivi des examens de contrôle à Bégin, et j’ai fait part de mes exploits, ce dont le rhumatologue se réjouissait et a finalement noté avec précision dans mon dossier médical, y compris les coordonnées de Christiane, toute proche. Et que je continue de le faire, d’ajouter des pièces au puzzle.

Je peux dire aujourd’hui que non seulement je n’ai plus mal nulle part, je ne suis plus systématiquement fatiguée, mais en plus je n’ai plus l’appréhension de cette douleur sourde. Ce qui m’a libérée. Si bien que dans mes nouvelles activités professionnelles, certes moins chargées en termes de gestion des ressources humaines par exemple, mais autant sinon plus consommatrices d’énergie intellectuelle et fonctionnelle – je suis chercheure, spécialiste de l’Afrique et fait des déplacements plus que réguliers –, je m’engage sans avoir à anticiper que je devrai rester assise, ou me reposer, ou ne pas trop me déplacer, ou dormir davantage, ou… Je peux enfin dire que j’ai retrouvé une vie normale et de plus, je vois dans la glace, la transformation physique : une personne plus ancrée, plus stable, qui n’est plus en état de flottement. J’ai rajeuni.
Je vous remercie.

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Comments
6 Responses to “Fibromyalgie : rémission complète par la pratique hebdomadaire de la gymnastique holistique”
  1. courtois dit :

    bravo tant mieux pour vous .votre histoire m àboulverse .moi je tente tout .avec la peur au ventre que les crises reviennent.je suis contente pour vous que vous souriez à la vie….Isabelle

  2. Etant fibromyalgique aussi…j’ai tout essayé à en perdre la tête.
    Bravo, Marie-José.

  3. courtois dit :

    Merci .mais je perds pied je sens que je m enfonce de plus en plus ….je n y arriverai pas ….j ai tout tenté tout essayé je suis perdue….pardon. ….énormément heureuse pour vous .plus avoir mal
    Plus être fatigué. Profitez de la vie…..je vous embrassé.Isabelle

  4. Marie dit :

    Je suis consciente que cet article date d’il y a un bout de temps, mais je me permet d’y mettre ma petite histoire, même si elle est loin d’être terminée.

    Quand j’étais petite, j’avais toujours le « pet de travers », comme disait ma mère. Mal partout, mal au dos, mal à la tête, fatigue excessive… Au début, ça a été le cartable (étant moi même atteinte d’une peur assez terrible de manquer, je ne cessais de jouer la tortue, emportant avec moi tout ce qui pouvait potentiellement me servir dans la journée, en plus des livres imposés par l’école.) qui en était responsable. Puis après à l’adolescence, ça a été les hormones (le corps change à cet âge là !), puis le mal être d’une fin d’adolescence quasi complètement abandonnée par mes parents (c’était moi désormais qui trouvais excuse sur excuse pour expliquer ma douleur.).

    C’est allé jusqu’à ce que je ne puisse plus m’asseoir. La douleur était telle que le fait de rester assise plus de quelques minutes me donnait des nausées violentes, toujours sans aide de qui que ce soit.

    J’ai fini par tout lâcher, partir loin de ma famille. Pas dans un endroit que j’aimais, mais les rencontres que j’y ai fait m’ont fait petit à petit remonter. Juste de l’amitié sincère, et des gens qui ne me considéraient pas comme négligeable. Alors que je ne marchais quasiment plus en arrivant, je reprenais un peu le dessus.

    Malgré tout, la fatigue n’a jamais cessée, de plus en plus violente. Jusqu’à 14 heures par jour de sommeil, sans impression de repos. Et les douleurs ont fini par réapparaitre. Violentes, de plus en plus horribles. Je n’ai de nouveau plus pu me lever ou m’asseoir, et un soir, je n’ai même plus pu bouger. J’avais si mal que le simple fait de me déplacer me devenait insupportable.

    Ce soir là, mon compagnon, atteint de fibromyalgie (comme c’est étrange, n’est-ce pas ? haha), m’a porté, lavée, déshabillée. J’étais totalement, irrémédiablement dépendante de quelqu’un d’autre. Et il m’a obligée à aller chez le médecin le lendemain.

    Le lendemain, le médecin a fait tomber la sentence : « fibromyalgie ». Vous savez, vivant avec un fibromyalgique sévèrement atteint, je me suis sentie… Coupable. J’avais l’impression de lui voler quelque chose. J’ai réalisé aujourd’hui que nous le sommes tous les deux pour la même raison : abandonnée par tous ceux que nous aimions, notre corps hurlait juste à l’amour et à l’attention, et j’avais la sensation de lui voler cette attention des autres. Le docteur m’a dit « deux moyens de soigner la fibro : les antidépresseurs, ou la thérapie. »

    Je déteste les antidépresseurs : ils symbolisent pour moi la défaite. Attention, c’est très personnel comme ressenti. Principalement dû au fait qu’il y a quelques années j’en ai fait une overdose, juste pour arrêter d’avoir mal. Même pas mal physiquement, mal psychiquement.

    J’ai réalisé que j’avais un choix, à ce moment. Le choix d’arrêter, de changer de vie, de dire merde à l’abandon, merde à la souffrance, merde à la solitude, ou d’accepter que je ne serai jamais quelqu’un « d’entier ».

    J’ai dis merde.

    J’ai rencontré une personne fantastique, ma thérapeute. De formation Gestalt et Psychocorporelle. Elle me soutient, me permet de voir tout ce que je me suis interdite de voir en moi. Et vous savez quoi ? Non seulement je n’ai plus mal, ou quasi jamais, mais en plus je suis devenue tout à la fois plus en forme et plus sportive qu’avant ! J’ai des rêves, l’impression de pouvoir vivre toute ma vie sans souffrir encore et toujours de l’amoindrissement. Des projets.

    Je vais recommencer mes études. Le sport. Le sport quoi ! Ce truc que je ne faisais plus depuis que j’avais 14 ans parce que j’avais trop mal et que j’étais trop fatiguée !

    Cette histoire, elle n’est pas finie, mais elle a déjà une morale.

    Ce qui m’a tuée à petit feu, c’est exactement ce dont j’avais peur. De ne plus vivre. De ne plus bouger. D’être enfermée à vie. Prisonnière de mon corps.

    Je ne pense pas que chacun d’entre vous soit atteint pour les même raisons, et le chemin vers la guérison n’est pas toujours évident, mais ce qui est certain, c’est que nous créons nous même les barrières de notre corps. Nous avons cette « chance » extraordinaire d’avoir une maladie en partie mentale. Ca veut dire une chose : si nous arrivons à retrouver le chemin mental de la vie, l’envie sereine et incroyable d’être entier, nous pouvons avancer. Ce n’est jamais évident, et tout ne va pas toujours du premier coup. Mais jamais vos problèmes ne s’envoleront : c’est vous qui le ferez.

    Et croyez moi, vos ailes ne vous feront pas mal.

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